Bonjour
Je suis handicapée par une dystonie cervicale neurologique depuis 2008.
Certains muscles du cou s'activent tout seuls et ma tête tourne donc en permanence à droite.
Toutes les 2 secondes elle va vers la droite ce qui extrêmement handicapant et épuisant car je ne cesse de la redresser.
J'ai fait 4 ans d'injection de Botox au CHU de Poitiers mais cela n'a pas fonctionné dans mon cas.
Il faut savoir aussi que cet handicap neurologique est à vie.
J'ai donc demandé l'AAH qui m'est systématiquement refusée par la MDPH de Poitiers. Sous prétexte qu'elle estime que mon taux de handicap est inférieur à 50 %.
Alors que ce qui compte en toute logique c'est le fait que je ne puisse effectuer aucun emploi, aussi simple soit-il.
Mais comme par hasard, ils ne parlent jamais de cela.
Ils, ce sont les tribunaux et la MDPH.
J'ai donc fait appel sur appel auprès des tribunaux (TCI, CNITAAT) jusqu'en cour de Cassation qui m'a répondu que le motif n'était pas assez sérieux. Affaire classée ! Le département a fait beaucoup d'économies sur mon dos !
J'ai donc refait une demande auprès de la MDPH qui a bien entendu décidé d'un refus.
J'en ai parlé à mon médecin qui, interloqué, a appelé la MDPH devant moi. Elle lui a répondu que dans la Vienne on n'attribuait pas l'AAH aux dystoniques cervicaux. Pas de chance pour moi ! Apparemment il faut habiter dans certains département pour pouvoir bénéficier de l'AAH !
Et c'est un fait car il y a quelques années j'étais en contact avec un homme qui avait exactement le même handicap que moi et qui percevait pourtant l'AAH pour cela.
En ce moment je bataille à nouveau avec le TCI, c'est une vraie bataille !
J'ai réussi à nouveau à obtenir un expert à domicile mais comme le précédent celui-ci est très négatif à mon égard au point de suggérer de façon très habile que je ne me portais pas si mal que ça.
Je connais d'avance la décision du TCI : ce sera un refus avec un tel rapport ! Car il ne tient pas du tout compte du certificat de mon médecin qui insiste bien sur le fait que je ne puisse pas travailler. Quel mépris aussi pour mon médecin !
La coupe est pleine ! tant de mépris et d'hypocrisie n'est plus supportable et c'est pourquoi j'ai décidé de faire cette pétition.
Pour moi ces experts, des généralistes en réalité, sont à la solde de la MDPH ou du Département, il n'y a pas d'autres explications.
Je rajoute certaines choses qui me viennent à l'esprit et qui me semblent importantes.
Dernièrement la nouvelle assistante sociale est venue à mon domicile et je luis dis que je devrais percevoir l'AAH au lieu du RSA, pensant trouver un soutien. Elle me fait un grand sourire et me dit :"Mais c'est très bien que vous soyez au RSA comme ça le département fait des économies." Ca ne s'invente pas !
La précédente assistante sociale m'avait dit qu'il fallait me faire soutenir dès le début par une association spécifique pour que la MDPH n'ose pas émettre un refus devant ces professionnels....
Mais cela je ne le savais pas ! En tout cas le moins que l'on puisse c'est que ce n'est pas normal.
Quand je m'étais rendue à la MDPH il y a quelques années, la doctoresse avait fini par me dire : "Votre handicap étant incurable et à vie normalement nous ne devrions même pas vous convoquer mais vous attribuer l'AAH d'office. C'est à cause de la crise économique."
Je vis donc chez moi, sans sortir, hormis 5 minutes en bas de l'immeuble de temps en temps. Je ne peux pas marcher longtemps puisque ma tête tourne en permanence à droite. Cela fait quatre ans je mange debout et courbée car c'est moins difficile qu'assise. Je n'ai pas d'amis car comme je ne peux rien faire je n'intéresse personne. Mes seules relations sont les livreurs car je suis contrainte de me faire livrer, la pharmacienne qui m'emmène les médicaments et la postière. Je ne prends jamais de vacances ne serait-ce que pour oublier un peu tous ces soucis qui me rongent, je n'ai pas d'argent pour cela. Mon cou est tellement compressé que cela me donne aussi des vertiges, ce qui rajoute au handicap.
Je voudrais terminer sur le fait que la MDPH et les tribunaux font preuve d'une grande hypocrisie ! Car il suffit à n'importe qui, même à vous qui avez la gentillesse de me lire, de tourner la tête en permanence à droite pour se rendre compte qu'ainsi on ne peut rien faire. Et je n'ai pas honte de dire que chez moi ce n'est pas aussi propre que je le voudrais. Je n'ai qu'une main pour faire le ménage, l'autre maintenant ma tête. Pour prétendre à une aide-ménagère, il faut déjà percevoir l'AAH.Et tout le reste suit parce que qu'avec 480 euros de RSA on ne peut rien acheter. C'est donc moi qui me coupe les cheveux comme je peux, ma table est en carton, mes vêtements sont vieux de plusieurs années. J'ai un vieux lit dont les ressorts me rentrent de toute part sur le corps et qui auraient dû être changé depuis longtemps, ce sont donc des douleurs souvent insupportables en plus.
Sur ce il faut réaliser comment le handicap est géré dans la Vienne.
Si le handicap est bien visible - en chaise roulante par exemple - l'AAH est bien sûre accordée sinon cela ne passerait auprès de la population.
Mais si cela ne choque pas la vue, comme dans mon cas, ils ne répondent jamais à la question "Peut-elle travailler ?" auquel cas ils seraient obligés de m'attribuer l'AAH, ils ne vont quand même jusqu'à dire que je n'ai rien car on ne reçoit pas injections de Botox pour rien, mais ils jouent tout simplement sur le taux de handicap. Il faut qu'il soit au moins de 50% pour percevoir l'AAH, l'expert ne l'a noté qu'à 40%...
J'avais demandé à mon neurologue de prouver l'intensité des mes contractions qui sont très fortes à l'aide de l'électromyogramme, ce qui l'a beaucoup énervé et il a refusé !
Ceci aurait clôturé l'affaire, j'aurais perçu l'AAH, mais ici tout est fait pour que cela n'arrive pas.
Comme je dis toujours, il ne suffit d'être handicapée à vie, de souffrir, de vivre indécemment par manque de moyens, de ne pas avoir de vie et d'amis, de ne pas sortir (je ne sais même plus ce que c'est qu'un hypermarché), il faut en plus se faire tondre ! Et il est très mal vu de se défendre.
Car il s'agit bien de cela ! certains départements économisent de l'argent sur le dos des handicapés. Et cela, vous ne l'entendrez jamais à la télévision.
C'est honteux !
J'avais demandé de l'aide au gouvernement mais à chaque fois on me répond que ils ne peuvent aller contre la justice.
Quelle justice ?! La justice a tout pouvoir en France et les dirigeants des départements pratiquent l'entre-soi, je ne peux rien contre cela.
Ne sachant plus quoi faire, j'ai pensé à Mme Brigitte Macron car j'ai entendu dire qu'elle était sensible aux handicapés. Je verrai bien.
J'aimerais aussi qu'on n'entende plus cette formule qui sue l'hypocrisie : "Personne en situation de handicap." Cela suggère que cela passera un jour. Pour ceux qui sont handicapés à vie c'est clairement non. Handicapé est le mot qui convient.
Je sais que j'ai été très longue et pourtant j'ai abrégé car il y a tellement de choses à dire, aussi je voudrais remercier du fond du coeur ceux qui auront pris du temps de me lire et peut-être de signer. Car sans vous, je ne sais vraiment plus comment me faire entendre.
J'ai 54 ans, ils vont me traîner ainsi jusqu'à la retraite.
Merci beaucoup.
Gisèle LEDON
Les signataires
www.petitionpublique.fr